Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) Efekty leczenia SMA w Polsce Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów
Autor: Fundacja SMA | Modern Healthcare Institute
Data publikacji: 11/2022
Tematyka: Edukacja i Nauka | Ochrona zdrowia | Polityka społeczna
Link źródłowy: kliknij tutaj
Informacja prasowa: kliknij tutaj
Skopiuj link do raportu
Streszczenie
Streszczenie
Raport „Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA) Efekty leczenia SMA w Polsce Nowa jakość życia pacjentów i opiekunów” przedstawia wyniki programu leczenia SMA w Polsce, w tym postępy w leczeniu, dostępność terapii, efektywność programu oraz wyzwania, przed którymi stoi system opieki zdrowotnej. Raport został przygotowany przez ekspertów medycznych i systemowych, którzy przedstawili bardzo nowoczesny system opieki dla chorych na SMA w Polsce, który może stanowić wzorcowe rozwiązanie systemowe dla terapii innych chorób rzadkich nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Raport podkreśla znaczenie rzetelnego monitorowania realizacji programu oraz systematycznej weryfikacji danych wprowadzanych przez realizatorów do systemu SMPT, co przekłada się na wartościowe analizy i raporty udostępniane w przestrzeni publicznej.
Wnioski
Wnioski
- Program leczenia SMA w Polsce jest bardzo nowoczesnym i kompleksowym systemem opieki, który przynosi pozytywne efekty w leczeniu chorych na SMA.
- Wdrożenie programu przesiewowego w kierunku SMA w Polsce to istotny krok do radykalnej zmiany przebiegu naturalnego choroby.
- W raporcie przedstawiono bardzo szczegółowy opis ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej chorego na SMA w Polsce, co ułatwi sprawne poruszanie się w systemie służby zdrowia zarówno lekarzom, jak i rodzinom chorych na SMA.
- W raporcie podkreślono znaczenie rzetelnego monitorowania realizacji programu oraz systematycznej weryfikacji danych wprowadzanych przez realizatorów do systemu SMPT, co przekłada się na wartościowe analizy i raporty udostępniane w przestrzeni publicznej.
Główne rekomendacje
Główne rekomendacje
- W celu dalszego poprawiania jakości opieki nad chorymi na SMA w Polsce, należy kontynuować rozwój programu leczenia, w tym wdrażać nowe terapie i metody diagnostyczne.
- Należy zwiększyć dostępność terapii dla chorych na SMA, w tym poprzez zwiększenie liczby ośrodków leczenia i specjalistów zajmujących się tą chorobą.
- W celu zwiększenia skuteczności programu leczenia, należy zwiększyć świadomość społeczną na temat choroby SMA oraz dostępnych terapii.
- Należy kontynuować badania naukowe nad chorobą SMA, w celu dalszego poznawania mechanizmów choroby oraz opracowania nowych terapii i metod diagnostycznych.