RAPORT MEDYCZNEJ RACJI STANU PT. SOLIDARNOŚĆ Z CHORYMI NA CHOROBY RZADKIE W RAMACH POLSKIEJ PREZYDENCJI W UE
Autor: Medyczna Racja Stanu
Data publikacji: 03/2025
Tematyka: Ochrona zdrowia
Link źródłowy: kliknij tutaj
Skopiuj link do raportu
Streszczenie
Streszczenie
Raport dotyczący solidarności z chorymi na choroby rzadkie w ramach polskiej prezydencji w UE podkreśla znaczenie współpracy między decydentami, lekarzami i pacjentami w kontekście dostępu do nowoczesnych terapii. Wskazuje na potrzebę konstruktywnego dialogu oraz oparcia decyzji refundacyjnych na wiarygodnych danych i konsensusie. Zmiany w medycynie, w tym personalizacja terapii, umożliwiają lepsze dostosowanie leczenia do indywidualnych profili genetycznych pacjentów, co prowadzi do poprawy wyników zdrowotnych.
Raport zwraca uwagę na wyzwania związane z ograniczonymi środkami finansowymi przeznaczonymi na ochronę zdrowia, podkreślając konieczność efektywnego monitorowania wydatków. Wskazuje na znaczenie narodowych strategii w obszarze onkologii, kardiologii, chorób rzadkich oraz zdrowia psychicznego, które powinny być realizowane konsekwentnie, aby poprawić jakość leczenia pacjentów.
Dodatkowo, raport omawia problemy związane z dostępem do rehabilitacji i specjalistycznych ośrodków, a także procedury przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do dorosłej. Wskazuje na rolę pacjentów w dbaniu o swoje zdrowie oraz potrzebę ich aktywnego uczestnictwa w profilaktyce i badaniach. Całość dokumentu podkreśla znaczenie długofalowych działań i kompleksowych programów w walce z chorobami rzadkimi.
Wnioski
Wnioski
1. Istnieje potrzeba zacieśnienia współpracy między decydentami, lekarzami oraz pacjentami, aby skutecznie rozwiązywać problemy związane z dostępem do nowoczesnych terapii. Dialog i koordynacja działań są kluczowe dla poprawy sytuacji w systemie ochrony zdrowia.
2. Wprowadzenie kompleksowych programów zdrowotnych, takich jak narodowa strategia dla chorób rzadkich, jest niezbędne do zapewnienia długofalowego wsparcia i finansowania, co pozwoli na skuteczniejsze leczenie pacjentów oraz lepsze wykorzystanie dostępnych zasobów.
3. Wzrost liczby refundowanych terapii oraz ich dostępność powinny być oparte na rzetelnych danych i analizach, co pozwoli na bardziej efektywne zarządzanie budżetem zdrowotnym oraz zaspokojenie potrzeb pacjentów w zakresie leczenia.
4. Wprowadzenie procedur przejścia z opieki pediatrycznej do dorosłej w kontekście chorób rzadkich jest kluczowe dla zapewnienia ciągłości leczenia i wsparcia pacjentów, co może znacząco wpłynąć na ich jakość życia.
Główne rekomendacje
Główne rekomendacje
1. Wprowadzenie kompleksowego programu narodowej strategii dla chorób rzadkich, który zapewni długoterminowe finansowanie oraz koordynację działań w zakresie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji pacjentów. Program powinien być oparty na aktualnych wytycznych klinicznych oraz uwzględniać potrzeby specyficznych grup pacjentów.
2. Zwiększenie dostępności nowoczesnych terapii poprzez uproszczenie procedur refundacyjnych oraz zachęcanie firm farmaceutycznych do składania wniosków o refundację dla różnych opcji terapeutycznych, w tym tańszych alternatyw. Należy dążyć do wprowadzenia mechanizmów dzielenia ryzyka, które umożliwią lepsze zarządzanie kosztami leczenia.
3. Promowanie medycyny personalizowanej w leczeniu chorób rzadkich poprzez rozwój programów badań genetycznych i molekularnych, które pozwolą na precyzyjne dopasowanie terapii do indywidualnych profili pacjentów. Wspieranie innowacyjnych podejść terapeutycznych, takich jak immunoterapia, powinno być priorytetem.
4. Udoskonalenie procedur przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do dorosłej, aby zapewnić ciągłość leczenia i wsparcia. Należy wprowadzić standardy dotyczące przekazywania informacji oraz wsparcia psychologicznego, co jest kluczowe dla pacjentów z chorobami rzadkimi.