RAPORT MEDYCZNEJ RACJI STANU PT. CHOROBY RZADKIE – NOWE OTWARCIE
Autor: Medyczna Racja Stanu
Data publikacji: 21/08/2024
Tematyka: Edukacja i Nauka | Ochrona zdrowia | Polityka społeczna
Link źródłowy: kliknij tutaj
Skopiuj link do raportu
Streszczenie
Streszczenie
Raport „Choroby rzadkie – nowe otwarcie” przedstawia kompleksowe podejście do problematyki chorób rzadkich w Polsce, podkreślając konieczność integracji medycyny, pomocy socjalnej, nauki i edukacji. Dokument wskazuje na znaczenie europejskiej wymiany wiedzy i doświadczeń klinicznych, która może przynieść korzyści pacjentom oraz optymalizować krajowy system opieki zdrowotnej. Polska, jako jeden z ostatnich krajów UE, przyjęła swój „Plan dla Chorób Rzadkich” w sierpniu 2021 roku, co stwarza szansę na skorzystanie z doświadczeń innych państw, które już wdrożyły swoje strategie.
Raport podkreśla również znaczenie promocji zdrowia w kontekście międzynarodowym, zwłaszcza w krajach o niższych dochodach, oraz proponuje włączenie działań prozdrowotnych do promocji Polski za granicą. Wskazówki dotyczące relacji z pacjentem, oparte na zasadach doktora Janusza Medera, podkreślają znaczenie empatii, komunikacji i holistycznego podejścia do pacjenta. Dodatkowo, raport zawiera zalecenia dotyczące zdrowego stylu życia, które mogą przyczynić się do dłuższego i zdrowszego życia. Całość dokumentu ma na celu poprawę jakości życia osób z chorobami rzadkimi oraz zwiększenie ich dostępu do odpowiedniej opieki zdrowotnej.
Wnioski
Wnioski
1. Potrzeba legislacyjna: Istnieje pilna konieczność wprowadzenia ustawodawstwa dotyczącego chorób rzadkich, które nie tylko nałożyłoby obowiązki na władze publiczne, ale również umożliwiłoby pacjentom egzekwowanie swoich praw. Obecny stan prawny, oparty na uchwałach, nie zapewnia wystarczającej ochrony ani wsparcia dla osób dotkniętych tymi schorzeniami.
2. Brak systemowych rozwiązań: Wskazano na niedobory w zakresie badań genetycznych oraz rejestru chorób rzadkich, co prowadzi do trudności w diagnozowaniu i leczeniu pacjentów. Wprowadzenie takich systemów mogłoby znacząco poprawić jakość opieki zdrowotnej oraz umożliwić lepsze zarządzanie chorobami rzadkimi.
3. Integracja różnych form wsparcia: Raport podkreśla, że skuteczna pomoc dla pacjentów z chorobami rzadkimi wymaga zintegrowania różnych aspektów, takich jak opieka medyczna, wsparcie socjalne, edukacja oraz badania naukowe. Tylko holistyczne podejście może przynieść realne korzyści dla pacjentów i ich rodzin.
4. Wymiana wiedzy na poziomie europejskim: Zauważono, że europejska transgraniczna wymiana doświadczeń w zakresie chorób rzadkich może przynieść znaczące korzyści. Polska, jako jeden z ostatnich krajów UE, wprowadziła swój „Plan dla Chorób Rzadkich” dopiero w 2021 roku, co wskazuje na potrzebę intensyfikacji współpracy z innymi krajami w celu optymalizacji krajowego systemu opieki zdrowotnej.
5. Rola Rzecznika Praw Pacjenta: Rzecznik Praw Pacjenta oraz Rzecznik Praw Obywatelskich odgrywają kluczową rolę w reprezentowaniu interesów pacjentów z chorobami rzadkimi. Ich działania powinny być wspierane przez odpowiednie instytucje, aby skutecznie adresować problemy zgłaszane przez pacjentów i lekarzy.
6. Znaczenie edukacji i świadomości: Wzrost świadomości na temat chorób rzadkich wśród lekarzy, pacjentów oraz społeczeństwa jest niezbędny. Edukacja w tym zakresie może przyczynić się do wcześniejszego diagnozowania oraz lepszego zrozumienia potrzeb osób dotkniętych tymi schorzeniami, co w efekcie poprawi jakość ich życia.
Główne rekomendacje
Główne rekomendacje
1. Priorytetowe traktowanie chorób rzadkich: Należy uznać choroby rzadkie za priorytetowy obszar w polskiej polityce zdrowotnej. W tym celu, konieczne jest jak najszybsze uchwalenie i wdrożenie „Planu dla Chorób Rzadkich” na lata 2024-2025, który powinien obejmować kompleksowe strategie diagnostyczne i terapeutyczne.
2. Powołanie ośrodków eksperckich: Zaleca się utworzenie specjalistycznych ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR), które będą odpowiedzialne za diagnostykę, leczenie oraz koordynację opieki nad pacjentami. Ośrodki te powinny dysponować odpowiednimi zasobami finansowymi oraz infrastrukturą, aby mogły skutecznie realizować swoje zadania.
3. Wprowadzenie diagnostyki genetycznej: Niezbędne jest wdrożenie powszechnej diagnostyki genetycznej oraz niegenetycznej w obszarze chorób rzadkich. Umożliwi to wczesne wykrywanie schorzeń oraz lepsze dostosowanie terapii do indywidualnych potrzeb pacjentów.
4. Edukacja i wsparcie dla pacjentów: Rekomenduje się stworzenie programów edukacyjnych dla pacjentów oraz ich rodzin, które będą informować o chorobach rzadkich, dostępnych terapiach oraz możliwościach wsparcia. Wsparcie psychologiczne i socjalne powinno być integralną częścią opieki nad pacjentami.
5. Współpraca międzynarodowa: Należy zintensyfikować współpracę z innymi krajami Unii Europejskiej w zakresie wymiany wiedzy i doświadczeń dotyczących chorób rzadkich. Umożliwi to korzystanie z najlepszych praktyk oraz innowacyjnych rozwiązań w diagnostyce i leczeniu.
6. Integracja opieki zdrowotnej i socjalnej: Konieczne jest zintegrowanie systemu opieki zdrowotnej z opieką socjalną i rehabilitacyjną, aby zapewnić pacjentom kompleksową pomoc. Wprowadzenie zintegrowanych programów wsparcia powinno obejmować zarówno aspekty medyczne, jak i socjalne, co przyczyni się do poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi.