VII Spotkanie Rady Ekspertów ds. chorób rzadkich
Autor: Medyczna Racja Stanu
Data publikacji: 02/03/2023
Tematyka: Demografia | Ochrona zdrowia | Polityka społeczna
Link źródłowy: kliknij tutaj
Informacja prasowa: kliknij tutaj
Skopiuj link do raportu
Streszczenie
Streszczenie
Raport z VII spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS w marcu 2023 roku skupia się na kwestiach związanych z ochroną zdrowia, polityką społeczną oraz demografią. Ekspertami omawiano priorytety dotyczące chorób rzadkich w Polsce, w tym potrzebę powołania eksperckich ośrodków, wdrożenia diagnostyki genetycznej oraz rejestracji chorób rzadkich. Wnioski i rekomendacje zawarte w raporcie podkreślają konieczność utrzymania szybkiej refundacji nowych leków w chorobach rzadkich oraz właściwej wyceny świadczeń w programach lekowych. Spotkanie miało istotne znaczenie dla dalszego rozwoju działań Medycznej Racji Stanu w obszarze zdrowia publicznego.
Wnioski
Wnioski
1. Konieczne jest zwiększenie dostępności do innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi poprzez szybką refundację nowych leków oraz promowanie badań nad nowymi metodami leczenia.
2. Wdrażanie diagnostyki genetycznej stanowi kluczowy element w identyfikacji i leczeniu chorób rzadkich, dlatego należy kontynuować rozwój tej dziedziny medycyny.
3. Istotne jest utrzymanie ciągłości wielospecjalistycznego leczenia chorych na choroby rzadkie, szczególnie w kontekście sytuacji epidemiologicznych, aby zapewnić pacjentom odpowiednią opiekę.
4. Wsparcie rodzin pacjentów z chorobami rzadkimi oraz promowanie rehabilitacji stanowią istotne elementy kompleksowej opieki nad pacjentami.
Główne rekomendacje
Główne rekomendacje
1. Zaleca się dalsze inwestowanie w rozwój diagnostyki genetycznej oraz promowanie badań nad nowymi terapiami w celu poprawy diagnozy i leczenia chorób rzadkich.
2. Wskazane jest kontynuowanie prac nad stworzeniem eksperckich ośrodków zajmujących się chorobami rzadkimi, które będą koordynować opiekę nad pacjentami i zapewniać im kompleksową pomoc.
3. Rekomenduje się wprowadzenie systemu szybkiej refundacji nowych leków w chorobach rzadkich oraz monitorowanie dostępności innowacyjnych terapii dla pacjentów.
4. Należy promować edukację społeczną na temat chorób rzadkich, aby zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat potrzeb i wyzwań pacjentów dotkniętych tymi schorzeniami.
5. Zaleca się kontynuowanie działań mających na celu poprawę wsparcia dla rodzin pacjentów z chorobami rzadkimi oraz rozwój programów rehabilitacyjnych dostosowanych do indywidualnych potrzeb pacjentów.
6. Rekomenduje się monitorowanie i ocenę skuteczności działań podejmowanych w obszarze ochrony zdrowia w kontekście chorób rzadkich, aby stale doskonalić system opieki nad pacjentami.