Opieka nad chorymi z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) w Polsce
Autor: Fundacja SMA | HTA Consulting
Data publikacji: 01/2019
Tematyka: Niepełnosprawni | Ochrona zdrowia | Polityka społeczna
Link źródłowy: kliknij tutaj
Informacja prasowa: kliknij tutaj
Skopiuj link do raportu
Streszczenie
Streszczenie
Raport przedstawia wyniki badania opinii na temat opieki nad osobami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) w Polsce. Badanie przeprowadzono wśród chorych z SMA i ich opiekunów, a jego celem było poznanie potrzeb i oczekiwań pacjentów oraz ocena jakości opieki medycznej i pozamedycznej. Wyniki badania wskazują na wiele problemów związanych z opieką nad osobami z SMA, takich jak brak dostępu do odpowiedniej opieki medycznej, trudności w uzyskaniu refundacji leków i wyrobów medycznych, a także brak wsparcia dla opiekunów. Raport zawiera rekomendacje dla administracji publicznej i innych zainteresowanych podmiotów, które mają na celu poprawę jakości opieki nad osobami z SMA w Polsce.
Wnioski
Wnioski
- Osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) oraz ich opiekunowie napotykają wiele trudności w uzyskaniu odpowiedniej opieki medycznej i pozamedycznej.
- Wiedza lekarzy na temat SMA jest bardzo zróżnicowana, co wpływa na jakość opieki medycznej.
- Opiekunowie osób z SMA potrzebują większego wsparcia ze strony administracji publicznej i innych zainteresowanych podmiotów.
- Osoby z SMA i ich opiekunowie potrzebują większej edukacji na temat choroby oraz sposobów radzenia sobie z nią.
Główne rekomendacje
Główne rekomendacje
- Konieczne jest zwiększenie dostępności do odpowiedniej opieki medycznej dla osób z SMA, w tym poprzez zwiększenie liczby specjalistów oraz zapewnienie dostępu do nowoczesnych terapii.
- Należy zwiększyć edukację lekarzy na temat SMA, w tym poprzez organizowanie szkoleń i konferencji.
- Administracja publiczna powinna zapewnić większe wsparcie dla opiekunów osób z SMA, w tym poprzez zapewnienie dostępu do specjalistycznych usług opiekuńczych oraz programów szkoleniowych.
- Konieczne jest zwiększenie świadomości społecznej na temat SMA, w tym poprzez organizowanie kampanii informacyjnych oraz edukacyjnych.